GYAKRAN FELVETŐDŐ KÉRDÉSEK

AZ AUTIZMUSRÓL

Ebben a fejezetben az autizmussal kapcsolatos kiindulópontokat tekintjük át.

Olyan alapvető ismeretekről lesz szó, amelyek napjainkban bizonyítékokon alapuló tények. Ennek megfelelően számos felvetődő kérdés esetén jelenleg még nincs határozott válaszunk, azonban a jelenleg folyamatban lévő és a jövőbeli kutatások remélhetőleg igazolnak majd sok mai feltételezést is.

Emiatt a jelenlegi ismereteink fényében tett megállapításainkat a későbbiekben össze kell vetnünk új eredményekkel, folyamatosan felül kell vizsgálni, és feltehetőleg nem is olyan soká frissíteni, módosítani szükséges azokat.

Mi az autizmus spektrum zavar?

A múlt század közepén történt azonosítását követően maga az autizmus meghatározása is jelentős változáson ment keresztül az elmúlt hetven évben és feltehetőleg a mai elképzeléseink sem véglegesek.

Jelentős felismerés volt az, hogy a viszonylag egységesen leírható tünetek ellenére az állapot egyéni megjelenésében rendkívüli sokszínűséget mutat. A kommunikáció, a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén felmerülő minőségi eltérések mellett ezek kombinációi, az érintettség súlyossága, a nyelvi, intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek, a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk.

A korábbi diagnosztikus rendszerek az autizmust a pervazív (átható) fejlődési zavarok gyűjtőfogalom alá rendezték, a sokszínűséget öt alkategóriában fogalmazták meg: „gyermekkori autizmus”, „Asperger-szindróma”, „atípusos autizmus”, „nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” és „egyéb pervazív fejlődési zavar”. Jelenleg még ezekkel a diagnosztikus besorolásokkal találkozhatunk a gyermekek vagy felnőttek zárójelentésein, különböző egészségügyi igazolásain. Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” írják le az állapotot, és az egyes tünetek megjelenésének sajátosságaival, illetve a támogatási szükséglet mértékével jellemzik az állapot súlyosságát. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az autizmus spektrum zavar  rendkívül különböző mértékben és módon, de a teljes élethosszra kihatással van az érintettek és családjuk jóllétére/életminőségére.

Az autizmus meghatározásával leggyakrabban mint idegrendszeri rendellenességek következményeként kialakult fejlődési zavar, tehát főként orvosi, biológiai megközelítésben találkozunk. Azonban emberi jogi perspektívából szemlélve az autizmust az emberi fejlődés sokszínűségének (diverzitásának) egyik lehetséges útjaként is értelmezhetjük.

Emiatt talán nem meglepő, hogy az autizmusra vonatkozó kifejezések ennek megfelelően nem egységesek sem a nemzetközi, de egyes országokon belüli használatban sem és a különböző korszakokban is változáson mentek át. Bárhogyan is nevezzük, azt határozottan le kell szögeznünk az elnevezésekkel kapcsolatban, hogy azok elfogadást és tiszteletet közvetítsenek az érintettek felé és elfogadhatók legyenek az érintettek és szüleik számára, valamint megfeleljenek szakmai és etikai elvárásoknak.

Ennek megfelelően felmerül az „autizmus”, „autizmus spektrum zavar (ASD)”, „autizmus spektrum állapot (ASC)”, illetve “autista személy”, az “autizmussal élő” vagy “autizmus spektrumon lévő” elnevezés.

Anyagunkban leggyakrabban az „autizmus spektrum zavar”, “autizmus” és az autista gyermek”, „autista ember” kifejezést használjuk.

Milyen gyakran fordul elő az autizmus?

Az utóbbi évtizedben végzett felmérések alapján az autizmus spektrum zavar előfordulási gyakorisága óvatos becslések szerint is 1-1,5%, a legújabb felmérések szerint ezt is meghaladó, határozott és folyamatos emelkedéssel. Mivel a gyakoriságot nem befolyásolja a társadalmi vagy a földrajzi környezet, nincs okunk mást feltételezni a hazai előfordulással kapcsolatban sem.

Az autizmus spektrum zavar a leggyakoribb és legnagyobb mértékben növekvő idegrendszeri fejlődési zavar a nemzetközi és a hazai tapasztalatok szerint.

A 8 évesek körében mért legutóbbi adatok szerint minden 54. gyermek esetében igazolható az állapot. Ez az ezredfordulón mért gyakoriság sokszorosa. Ebben része van annak, hogy jobban értjük az autizmus lényegét, korábban, árnyaltabban felismerjük, diagnosztizáljuk. Mégis azt kell mondanunk, hogy Magyarországon a teoretikus előforduláshoz képest a gyermekek csupán töredéke, mintegy fele jut diagnózishoz. Ami a megfelelő időben kezdődő, megfelelő minőségű, többrétű támogatásokhoz való hozzáférés lehetőségétől fosztja meg azokat az érintetteket és a családjukat, akiknél rejtve maradnak az észlelt problémák okai. Márpedig mára már bizonyított, hogy a diagnózis hiánya kedvezőtlenebb oktatási lehetőségekhez, a felnőttkori korlátozottabb önállóság eléréséhez, a rosszabb foglalkoztatási arányokhoz, általában alacsonyabb szintű életminőséghez vezet. Emellett a gondozási költségek, a családi és az állami terhek fokozódását is jelenti.

Mi okozza az autizmust?

Az autizmusnak napjainkig nem sikerült egyértelműen bizonyítani egyetlen specifikus biológiai okát sem. Habár a genetikai tényezők jelentős szerepet játszanak, valószínű, hogy az okok összetettek, az idegrendszer fejlődését befolyásoló környezeti okok és a gén-környezet egymásra hatásai is közrejátszanak az állapot kialakulásában. A különböző tényezők különböző kombinációi, egymásra hatásai eredményezik a tapasztalható klinikai tünetek megjelenési formáinak változatosságát.

Az biztos, hogy az autizmus alapvetően egy sajátos (atipikus) fejlődés eredménye, így az egy élethosszig tartó állapot. Az életkori szakaszoknak megfelelően a támogatási szükségletek megjelenési formái az életkor, a tanulási képességek, valamint a tapasztalatok függvényében eltérők lehetnek. Emellett a célzott fejlesztés, a tanítás, a környezeti tényezők hatásai bizonyítottan jelentősen befolyásolják a fejlődés kimenetelét.

Az autizmus oka lehet valami, amit a szülők tettek vagy nem tettek?

Az okokra vonatkozó bizonytalanságok ellenére határozottan bizonyított, hogy nincs oksági kapcsolat a szülők gyermekneveléssel kapcsolatos elvei, tettei, a családi körülmények vagy azok változásai és az autizmus kialakulása között. Az autizmust nem egy bizonyos szülői stílus vagy a szülők cselekedetei okozzák. Bár nem tudjuk pontosan, hogy mi okozza az autizmust, azt tudjuk, hogy ezek az elméletek, mint például a „hideg szülői magatartás”, teljesen hamisak.

Az autizmus más állapotokkal együtt is jelentkezhet?

Az autizmus előfordulhat önmagában vagy más rendellenességekkel együtt, mint például intellektuális képességzavar (értelmi fogyatékosság), szorongásos zavarok, ADHD, tanulási zavar, epilepszia, hangulatzavarok, alvászavarok, étkezési zavarok.

Mindig ugyanolyan lesz a gyermekem?

Sok szülő, akinek gyermekénél most diagnosztizáltak autizmust, aggódik, hogy ez azt jelenti, hogy gyermekük nem fog fejlődni. Bár az autizmus egy egész életen át tartó állapot, a diagnózissal rendelkező gyermekek növekedni, tanulni és fejlődni fognak, ahogy idősödnek. Ismereteik és viselkedésük egész életük során változni fog. Az életkörülmények és az életszakaszok, valamint a terápia és a támogatás színvonala nagy különbségeket eredményezhetnek. Vannak gyermekek, akik felnőttkorukban is fokozott támogatást igényelnek majd. És sokan vannak olyanok is, akik megfelelő terápiával és folyamatos támogatással megtanulnak az erősségeik alkalmazásával dolgozni, megküzdeni a nehézségeikkel, és megfelelő segítséggel produktívan használni az érdeklődési körüknek megfelelő ismereteiket, készségeiket.

Az autista gyermekek járhatnak iskolába?

Igen, minden autista gyermeknek törvényesen joga van ahhoz, hogy általános iskolába járjon. Azok is jogosultak állapotuknak megfelelő többlettámogatásokra, például integrációt segítő asszisztensek, gyógypedagógusok vagy más szakemberek segítségének igénybevételére, akik úgynevezett többségi általános iskolába járnak. Vannak akik jogosultak lehetnek arra, illetve előnyösebb számukra, hogy autizmus-specifikus iskolába, osztályba  járjanak. Azok, akiknek értelmi fogyatékosságuk és súlyos tüneteik is vannak, sikeresebben teljesítik a tankötelezettségüket speciális iskolában vagy fejlesztő nevelés oktatás keretében.

Hasznos lehet a gyógyszeres kezelés az autizmusban?

A gyógyszeres kezelésnek nincs különösebb szerepe az autizmus alaptüneteinek enyhítésében.

Vannak azonban olyan helyzetek, amikor a gyógyszeres támogatásnak is helye van: például súlyos, kihívást jelentő viselkedés, nagyfokú szorongás vagy depresszió esetén, alvási nehézségek enyhítésére vagy epilepszia kezelésére. Ezekben az esetekben a kezelés kifejezetten a társuló zavarra vagy betegségre irányul, azonban itt is fontos, hogy autizmusban jártas szakember tervezze meg a gyógyszeres terápiát.

Minden autista embernek van értelmi fogyatékossága is?

Értelmi fogyatékosságot (intellektuális képességzavart) akkor diagnosztizálnak, ha egy személy az intellektuális képességek és az adaptív viselkedés területén számottevően az átlag alatt teljesít. Az értelmi fogyatékos embereknél számos területen mutatkoznak zavarok, például a verbális és nem verbális készségek, a feladatok feldolgozási sebessége, a munkamemória, az adaptív viselkedés vagy az életvezetési készségek terén. Az autista emberek egy részénél (a becslések szerint körülbelül 50%-uknál) társul ez a képességzavar, de sokan átlagos vagy átlagon felüli intelligenciával rendelkeznek.

Az autista emberek nagy részének a képességei egyenetlenek. Előfordulhat, hogy bizonyos képességek egyes területein – például a verbális készségek vagy az adaptív viselkedés – nehézségeik vannak, míg más területeken – például a mechanikus memória vagy egyes nem verbális készségek terén – életkori szintjükön vagy a felett teljesítenek.

Minden autista embernek vannak „szuperképességei”?

Az autizmus filmes ábrázolásaiban úgy tűnik, mintha minden autista ember rendkívüli, szinte varázslatos képességekkel rendelkezne.

A valóság azonban az, hogy lehetnek olyanok, akik egy bizonyos területen tehetségesek, például zenében, matematikában vagy rajzolásban. Ha ez a tehetség alacsony IQ-val párosul, azt „savantizmusnak” nevezik. Vannak kivételesen magas IQ-val rendelkező emberek, akik megfelelnek a „tehetség” kritériumainak és az autizmus kritériumainak is.

Az autista embereknél a képességek profilja általában egyenetlen, csúcsokkal és hullámvölgyekkel, ellentétben a neurotipikus emberekkel, akiknél a képességek profilja általában egyenletesebb. Azt fontos megjegyezni, amikor a tehetségről gondolkodunk, hogy még a rendkívüli képességekkel rendelkező személyek is hatalmas kihívásokkal szembesülhetnek autizmusuk miatt.

A diagnózis és az állapotmegismerés

A szakemberek részéről határozott törekvések mutatkoznak arra, hogy a diagnózis ne negatív címke legyen, hanem egy hosszan tartó, hatékony fejlesztés és támogatás megkezdésének első lépése. A megállapítások ezek megtervezése érdekében születnek, a diagnózist kapott gyermekek vagy felnőttek egyéni képességeinek és szükségleteinek felismerése, a rendelkezésre álló fejlesztő-támogató módszerek illesztése, adaptálása céljából.

Az állapotmegismerés nem csak egy keresztmetszeti kép, integrálnia kell az előzményeket, az aktuális állapot jellemzőit, de mindenképpen része az utánkövetés is, a tervek felülvizsgálata, az alkalmazott ellátás hatékonyságának ellenőrzése.  Azt is figyelembe kell venni, hogy minden egyes ember egy család, illetve szűkebb-tágabb környezetének a tagja. A diagnosztikus folyamat lényeges eleme, hogy a támogatásban résztvevő feleket bátorítsa és támogassa egy olyan berendezkedés irányába, amely lehetővé teszi az autista személyek lehetőségeinek, képességeinek kibontakozását.  Nem csak az autista személy, de a családja életminőségének javítását, boldogulásának szem előtt tartását szintén fontos kiemelni.

Mikor?

Ha szülőként olvassák ezt a fejezetet, valószínűleg eltérő tapasztalataik vannak erről. Ugyanis jelentős eltérések mutatkoznak abban, hogy mikor születik a diagnózis. A korai szűrések csak az utóbbi időben váltak általánossá, így vannak már – reményeink szerint egyre többen – olyan gyermekek, akik akár már kétéves kor táján kapnak diagnózist. Azonban számos esetben csak a későbbi gyermekkorban, sőt még az is elfordul, hogy felnőttkorban merül fel az autizmus. A tapasztalatok azt mutatják, hogy ezt az extrém különbséget számos körülmény okozza. Például a több és súlyosabb tünetet mutató gyermekek esetében feltűnőbb a rendellenes fejlődés, így korábban merülnek fel aggodalmak a családban vagy a szakemberekben. A nem autizmus-specifikus (például elhanyagolásból, engedetlenségből adódó) viselkedésproblémák és az egészségügyi problémák, betegségek felmerülése is késleltetheti a diagnózist.

A szociális készségek vontatott fejlődése és a viselkedés atipikus fejlődése miatt érzett szülői aggodalmak fokozódása elősegíti a korai diagnózist még akkor is, ha helyenként a korai, szervezett szűrés terén komoly nehézségek mutatkoznak.

A tapasztalatok szerint annak ellenére, hogy a családok többsége már korán észlelte a problémákat, csak a gyermekek kevesebb mint a fele jut hozzá megfelelő, autizmus-specifikus ellátáshoz 3 éves kor előtt. Különösen kitolódik a megfelelő támogatáshoz való hozzájutás időpontja ott, ahol az autizmushoz jó intellektuális és nyelvi képességek társulnak, illetve ott, ahol enyhébb az autizmusban való érintettség (például az Asperger-szindróma azonosításának átlagéletkora 74 hónap). A fiúk és lányok esetében nincs számottevő különbség abban, hogy milyen életkorban született a diagnózis.

A felnőttkorban diagnosztizált emberek esetében az autizmus tünetei kevésbé egyértelműek, mivel általában kedvezőbb intellektuális képességekkel rendelkeznek, és tanulás útján jól alkalmazható rutinokat sajátítottak el a nehézségek egy részének kompenzálására. Azonban a kihívást jelentő vagy társas szempontból ügyetlen viselkedés, a problémamegoldások sikertelensége felerősítheti az alkalmazkodás nehézségeit. A halmozódó nehézségek mentén gyakran depresszió, vagy szorongások léphetnek fel, egyéb pszichiátriai betegségek felmerülésével. Ahhoz, hogy meg lehessen állapítani a nehézségek mögött álló tényleges okokat, a korábbi idegrendszeri fejlődéssel kapcsolatos problémákra utaló információk, és a jelenlegi funkcionálás szintjének vizsgálata szükséges.

Tudjuk azt is, hogy a felnőttek esetében létfontosságú beazonosítani az autizmussal együtt megjelenő fizikai, illetve pszichiátriai zavarokat, mivel a lakosság többi részéhez képest kevésbé férnek hozzá az egészségügyi ellátáshoz.

Bármikor figyeltünk is fel rá, bármikor született a diagnózis, abban biztosak lehetünk, hogy ha autizmusról van szó, az jelen volt koragyermekkortól, nem valamilyen külső körülmény vagy annak változása az oka.

Hogyan?

Bizonyára a diagnosztikus folyamat során felmerült, hogy az esetleg túl gyors, vagy  éppen ellenkezőleg, körülményes, hosszadalmas volt.

Annak ellenére, hogy jelenleg már rendkívül megalapozott protokollok írják le az autizmus megállapításának folyamatát, az állapot sajátosságai, az életkor, a környezetről beszerezhető információkhoz való hozzáférés változatossága miatt kisebb-nagyobb eltérések tapasztalhatók e téren is. Mivel egyrészt a fejlődés sajátosságait, illetve az aktuálisan tapasztalható viselkedéses jellegzetességeket kell összevetni, nagyon időigényes folyamatról van szó. Ehhez a feltételek Magyarországon (is) korábban rendkívül hullámzó szinten álltak rendelkezésre, azonban az utóbbi időben egyre több színvonalas diagnosztizáló hellyel rendelkezünk Budapesten és vidéken egyaránt.

Bárhogyan is szerveződött a diagnózis folyamata, lényeges, hogy önök és a gyermekkel foglalkozó szakemberek megfelelő válaszokat kapjanak az állapot lényegéről, az erősségekről, a fejlesztendő területekről, és amennyire mód van rá, az állapot prognózisáról.

Aminek mindenképpen meg kell történnie ahhoz, hogy képet kapjunk az állapot jellemzőiről és a támogatások is tervezhetők legyenek:

A kivizsgálás céljából számos különböző helyzetben érdemes megfigyeléseket szervezni, amelyek közt van strukturált és nem strukturált is (pl. egy klinikán, otthon, óvodában/iskolában, nappali ellátó intézményben stb). Videófelvételek is használhatók, ha a helyben történő megfigyelés nem lehetséges.

Amikor felmerül az autizmus gyanúja, pszichológusokból, pedagógusból/gyógypedagógusból, gyermekpszichiáterből álló csoport közreműködésére van szükség a korrekt diagnózis megalkotása céljából.

Ma Magyarországon egyelőre két szakértői csoportnak kell közreműködni ahhoz, hogy az ellátáshoz és a támogatásokhoz hozzájussanak a gyermekek és az őket nevelő családok:

A pedagógiai szakszolgálatok szakértői bizottságai a köznevelési ellátások formáját (korai fejlesztés, óvodai nevelés, iskolai nevelés, oktatás) határozzák meg.

A gyermekpszichiátriai, pszichiátriai szakrendelések az egészségügyi és szociális támogatások igénylése céljából állítanak ki igazolásokat.

Az, hogy a komplex vizsgálatok hogyan szerveződnek, abban helyi eltérések lehetnek, lényeges azonban, hogy mindkét (pszichológiai/pedagógiai, illetve orvosi) szempont érvényesüljön a véleményalkotásban.

A diagnózis után…

Lehet, hogy éppen megkönnyebbülést éreznek, „legalább tisztázódtak a bizonytalanságok…”

Sokan úgy élik meg, hogy ez egy fordulópont a család életében. Hirtelen másnak tűnhet az életük, mint amire addig számítottak. Sok érzés, kérdés kavarog….

Elég hamar aggodalmak is felmerülhetnek. Hogyan fog alkalmazkodni ehhez az új helyzethez a család, hogyan változnak a mindennapok, milyen kihívások előtt állnak, mit hoz a jövő, a gyermekük életében mit jelent majd ez.

Előfordulhat, hogy ezzel kapcsolatban különböző időszakokat élnek át: tagadás vagy elutasítás dominál, így ez idő alatt lehet, hogy nem képesek meghallani a tényeket a gyermekükkel kapcsolatban. A tagadás a megküzdés egyik módja. Lehet, hogy ez szükséges ahhoz, hogy átvészeljenek egy különösen nehéz időszakot. Fontos, hogy tisztában legyenek azzal, hogy tagadást élnek át, és ez ne akadályozza a gyermekük fejlesztésével, kezelésével kapcsolatos jó döntések meghozatalában.

Néhány szülő gyászol, mielőtt képes lenne továbblépni. Úgy érzik, hogy reményt és álmokat vesztettek. Biztosan lesznek olyan időszakok, amikor csalódottnak, kétségbeesettnek érzik majd magukat. Ha átengedik magukat a szomorúság érzésének, az segíthet a fejlődésben. Minden joguk megvan ahhoz, hogy szomorúnak érezzék magukat, és ezt ki is fejezzék, olyan módon, ahogyan éppen tudják vagy akarják.

A düh szintén természetes része a folyamatnak, és lehet, hogy ez a düh a legközelebb állókra irányul vagy arra, aki közölte a diagnózist, illetve egyetért azzal. A düh természetes, egészséges és érthető reakció a gyermekük diagnózisa okozta stresszre.

Vannak és lesznek olyan időszakok, amikor elszigeteltnek és magányosnak érezhetik magukat. A magányosság abból is fakadhat, hogy egyszerűen úgy érzik, nincs idejük arra, hogy fenntartsák a kapcsolatot a barátokkal vagy családtagokkal, hogy társaságot keressenek. Azt is érezhetik, hogy ha mégis próbálnának társasági életet élni, barátaik, ismerőseik nem értenék meg a helyzetüket. Könnyen előfordulhat, hogy elhatalmasodnak a jövővel kapcsolatos aggodalmak. Ezek a fájdalmas érzelmek is természetesek. Ha elfogadják a reakcióikat és az érzéseiket, képesek lesznek arra, hogy tovább lépjenek és elkezdjék felépíteni gyermekük és családjuk jövőjét.

Az érzelmek erősek. Ha megtagadják az érzéseiket, vagy figyelmen kívül hagyják őket, később esetleg kellemetlen módon törhetnek majd felszínre.

Szánjon időt a diagnózis elfogadására!

A szülők általában azonnal akcióba akarnak lendülni, hogy segítsenek gyermeküknek, de az, hogy időt szánnak magukra, hosszú távon előnyös az egész család számára.

Dr. Amy Keefer, klinikai pszichológus (Kennedy Autizmus és Társuló Rendellenességek Központja) így látja: „Bár a szülők számára természetes, hogy a gyermekük áll az első helyen, gyakran nem ismerik fel, hogy időt kellene adniuk maguknak, megtapasztalni azt a sokféle érzelmet, amely a diagnózist kísérheti. A szülőknek számos megküzdési stratégiát kell alkalmazniuk, hogy enyhítsék a stresszt és tovább éljék az életüket”.

Dr. Keefer a következő tanácsokat adja a szülőknek:

Szánjon időt a diagnózis elfogadására. Fontos, hogy szülőként elegendő időt szánjanak arra,    hogy   megéljék az autizmus diagnózist kísérő érzéseket.

Néha elkapkodják ezt a szakaszt, ami elhúzódó gyötrelmekkel járhat, mivel ezek az érzések a jövőben újra előjönnek és megakadályozhatják abban, hogy tovább lépjenek az életükben. A diagnózis megismerése után sok szülő átéli a gyász összes szakaszát (tagadás, harag, alkudozás, depresszió és elfogadás). Ez természetes, egészséges folyamat, amely hozzásegít az elfogadáshoz és a reményhez.

Ne feledje, hogy a diagnózis nem határozza meg a gyermekét. Az Ön gyermeke még mindig ugyanaz, mint a diagnózis előtt. Legyen a diagnózis egyszerűen csak egy orvosi magyarázat arra, hogy gyermeke miért rendelkezik bizonyos erősségekkel és támogatást igénylő képességekkel, készségekkel.

Keresse fel a helyi támogató és érdekvédelmi csoportokat. Sok ilyen csoport hasznos információkkal rendelkezik. Itt kapcsolatba kerülhetnek hasonló helyzetben lévő szülőkkel, hozzáférhetnek a bizonyítékokon alapuló információkhoz. Ugyanakkor azt is fontos megjegyezni, hogy a szülők a diagnózis kezelésével kapcsolatban különböző stádiumban lehetnek és különbözőképpen reagálnak gyermekük diagnózisára. A felmerülő problémák is nagyon sajátosak lehetnek, az egyéni eltérések függvényében.

Ne a múltra összpontosítson. Egyes szülők megpróbálják azonosítani a gyermekük diagnózisának okát, vagy aggódnak amiatt, hogy nekik kellett volna korábban észrevenniük gyermekük tüneteit. Ez gyakran vezet olyan érzésekhez, amelyek bűntudatot vagy szégyenérzetet ébresztenek, azt hiszik, hogy valamiben ők a felelősek gyermekük jelenlegi nehézségeiért. Ez a fajta gondolkodás soha nem produktív, és csapdában tartja a szülőket. Akik azon aggódnak, hogy mit is kellett volna tenniük, az megakadályozza őket abban, hogy gyermekük jelenlegi szükségleteire koncentráljanak.

Tartsa egyensúlyban az életét. Az autizmusról való tanulás és a részvétel különböző terápiás vagy szülői találkozókon nem szabad, hogy mindent felemésszen. Fontos, hogy a lehető legnagyobb egyensúlyt tartsa fenn a családja életében.

Bár kezdetben az autizmussal kapcsolatos oktatás, az időpontok beosztása a különböző vizsgálatok és a fejlesztési terv kidolgozása nagy terhet jelenthet, sok időt vehet igénybe, de továbbra is fenn kell tartania kapcsolatait a házastársával, a többi gyermekével, rokonaival és barátaival.

Keressen megfelelő segítséget gyermeke gondozásához. A szülők gyakran aggódnak amiatt, hogy másokat terhelnek vagy hogy mások nem biztosítják a megfelelő ellátást a gyermekük számára. Azonban a 24 órás gondozás miatti  kifáradás és kiégés valós veszély, ami hatással lehet az egészségre és a kapcsolataira.

Ha a családban vagy a barátok közt nem talál segítőt, akik időnként gondoskodnak a gyermekéről, vannak szervezetek, amelyek képzett gondozókkal nyújtanak átmeneti gondozást.

Figyelje és gondoskodjon érzelmi szükségleteiről. Ne hanyagolja el saját mentális egészségét. Bár sok szülő feláldozza magát, hogy kizárólag a gyermekeire összpontosítson, valószínűleg ezzel többet árt, mint használ. A depresszió és a fáradtság korlátozza a szülői hatékonyságát. Ossza meg érzéseit és szükségleteit másokkal! A barátok és a család gyakran támogatóbbak mint azt gondolná (még akkor is, ha kezdetben időre van szükségük, hogy alkalmazkodjanak gyermeke diagnózisához). Ha azt veszi észre magán, hogy szomorú, reménytelennek vagy ingerlékenynek érzi magát hosszabb ideig, keressen fel segítő szakembereket.

Koncentráljon gyermeke egyéni eredményeire. Ne folyamatosan a gyermeke és a tipikusan fejlődő társai közötti különbségekre összpontosítson, hanem a pozitív változásokra és gyermeke egyéni teljesítményére.

Kérjen segítséget a nehezen kezelhető viselkedésformák kezeléséhez. Néha az autista gyermekek kihívást jelentő viselkedést mutatnak, például agressziót és alvásproblémákat.

Ezek a nehézségek nem szűnnek meg a tipikus szülői stratégiákkal, ezért a szülők gyakran azt hiszik, hogy kudarcot vallottak, amikor a gyermekük viselkedése nem változik a kívánt irányba. A képzett szakemberek azonban számos hatékony stratégiával segítséget nyújthatnak az ilyen viselkedésformák kezelésében.

Segítsen másokat is felvilágosítani az autizmusról. Az egyik legnagyobb akadály, amelyekkel a szülők szembesülnek az, hogy a körülöttük lévők nem értik, milyen az, ha gyermekük autista. Adjon át alapvető információkat vagy ajánljon nekik olvasnivalót. A családtagokat vonja be a fejlesztések részletibe.

A testvérek támogatása

Az autista gyermekek szülei óriási nyomás alatt lehetnek, stressznek vannak kitéve. Úgy tűnhet, hogy soha nincs elég idő mindarra, amit meg kell tennünk. Olyan sok figyelem összpontosul az autista gyermekre, hogy a szülőknek kevés idejük vagy energiájuk marad arra, hogy a többi gyermekükre koncentráljanak.

Az autista gyermekek testvérei gyakran saját kihívásokkal szembesülnek. Sokkal nagyobb lehet az elvárás ezektől a testvérektől. Gyakran segítségre van szükségük, hogy megértsék az életükben bekövetkező változások miatt átélt érzelmi reakciókat.

Néhány dolog, amivel a testvérek küzdenek:

A kisgyermekek talán még nem értik, hogy mi a baj a testvérükkel.

Lehet, hogy képtelenek teljesen megérteni a diagnózis következményeit.

Féltékenységet érezhetnek. Neheztelhetnek, ha azt látják, hogy a szüleik kevesebb időt töltenek velük, mint autista testvérükkel.

Dühösek lehetnek az egyenlőtlen bánásmód miatt, ha a testvérüket nem fegyelmezik úgy mint őket, vagy nem kapnak hasonló feladatokat otthon.

Zavarba jöhetnek a barátaik előtt, vagy olyan környezetben, ahol idegenek negatívan reagálnak testvérük szokatlan és néha agresszív viselkedése miatt.

Gyakran frusztrálja őket az a tény, hogy nem tudják rávenni a testvérüket, hogy „normális” módon reagáljon vagy lépjen kapcsolatba velük.

Csendben, és néha titokban, a testvérek aggódnak a testvéreikért és szüleikért, mivel a családban mindenkire hatással van az autizmus valamilyen módon.

Sok gyermek képtelen kifejezni érzéseit, ezért néha „színészkedésbe” kezd. Például rosszul viselkedik, szembeszáll a szüleivel vagy bajba keveredik az iskolában.

Stratégiák a testvérek támogatására:

Fontos, hogy megértsék az autizmust és azt, hogy mi történik a testvérükkel.

Beszéljen velük korán és gyakran az életkornak megfelelő módon. Sok könyv és egyéb forrás áll rendelkezésre az autizmus megértéséhez.

Segítsen gyermekeinek megtanulni játszani és kapcsolatokat kialakítani autista testvérükkel. Például megtaníthatja, hogy hogyan keltsék fel a testvérük figyelmét és hogyan adjanak egyszerű utasításokat. Az is fontos, hogy legyenek olyan alkalmak, játékok, amikor minden gyermek együtt tevékenykedik, játszik.

Esetleg keressenek olyan testvér-támogató csoportokat, amelyek segíthetnek nekik barátságokat kiépíteni és kapcsolatba kerülni más, hasonló korú társaikkal, akiknek autista testvérük van. De ne csak ez legyen a szempont, legyenek autizmustól függetlenül is barátaik!

Ne habozzon szakemberhez fordulni, ha úgy érzi, gyermeke az érzelmei nagy részét elfojtja vagy elkezd „viselkedni”. Minél korábban foglalkozik ezzel, annál jobb. Nem kudarc, ha ilyen típusú segítséget kér. Inkább a törődés jele és a jó szülői magatartás bizonyítéka.

Mikor kell szakember segítségét keresni a szülőknek saját maguk számára?

Ha nehezen dolgozza fel az érzelmeit és ez hosszú időn át szenvedést okoz, vagy úgy érzi, hogy képtelen a megszokott módon működni, akkor hasznos lehet, hogy szakember segítségét kérje. A professzionális segítség megelőzheti súlyos problémák kialakulását a jövőben. Ez segíthet abban, hogy képessé váljunk a kihívásokkal való szembenézésre, hatékonyabban tudjuk azokat megoldani.

Ha a következő jelek közül többet is tapasztal és tünetei fennmaradnak egy bizonyos időn keresztül, akkor érdemes lehet szakemberhez fordulni, ha:

• nehezen alszik, és nem érzi magát kipihentnek,
• bármennyire is próbálkozik, nem tudja kontrollálni a negatív gondolatait,
• elment az étvágya vagy folyamatosan úgy érzi, ennie kell,
• nagyon feszültnek érzi magát vagy mások számára feltűnik, hogy ingerlékeny, szeszélyes vagy agresszívebb a szokásosnál,
• a szokásosnál több alkoholt fogyaszt vagy más destruktív megoldást választ,
• olyan gondolatai vannak, hogy nem tudja hogyan tovább.

Fontos tudni, hogy a legtöbb család megtalálja a módját annak, hogy tudjon együtt dolgozni, megerősödni, és megtanulja azt, hogy a diagnózis birtokában hogyan lehet továbblépni. Ezt meg kell tenniük annak érdekében, hogy elősegítsék a pozitív jövő felépítését gyermekeik és családjuk számára.

Elmondjam másoknak…?

Ez egy nagyon személyes döntés. Ahhoz, hogy gyermeke megkaphassa a korai beavatkozáshoz szükséges támogatásokat, fejlesztéseket vagy megfelelő iskolai ellátást, mindenképpen meg kell osztania a szakvéleményeket különböző szakemberekkel. A gyermekével foglalkozó pedagógusok és más terapeuták számára is nagyon hasznos lesz, ha megkapják ezt az információt, mivel ez segít nekik a megfelelő beavatkozások megtervezésében.

Az, hogy egyébként kivel akarják megosztani a diagnózist, önöktől függ.

Ha a rokonok és barátok sok időt töltöttek gyermekükkel, valószínűleg észrevettek bizonyos fejlődési eltéréseket. Előfordulhat, hogy félreértelmezik az autizmussal kapcsolatos viselkedést, mintha gyermeke félénk vagy elkényeztetett lenne. Előfordulhat, hogy a családtagok a szülőket hibáztatják a furcsa viselkedés miatt.

A diagnózis megbeszélése segíthet nekik jobban megérteni, hogy gyermeküknek miért vannak nehézségei a másokkal való kapcsolatteremtés és kommunikáció terén. A korrekt diagnózis, a támogatások, fejlesztések feladatainak megosztásával elérhető, hogy a jövőben támogatóbb módon állnak majd a rendelkezésükre, megértőbbek, segítőkészebbek lesznek.

Arra is fel kell készülniük, hogy gyermekük sajátos viselkedése, kommunikációjának esetleges furcsaságai feltűnést keltenek például a boltban, játszótéren és nem tudják megfelelően kezelni a helyzetet. A szokatlan reakciók a problémát nem ismerő emberek számára furcsák, nehezen elfogadhatók. Fokozhatja az értetlenséget, gyakran nevelési problémákkal vádolva a szülőket, az is hogy az autizmushoz nem társulnak külső testi jegyek. A problémát nem feltétlenül az elutasítás okozza, inkább az ismeretlennel szembeni bizonytalanság, tehetetlenség.

Akkor tud ezeken leginkább túllépni, ha elfogadja gyermeke autizmusát és el tudja mondani másoknak, hogy miről van szó, miért viselkedik másként, mint tipikus fejlődést mutató társai és miért van az, hogy bizonyos helyzetek megviselik.

Fejlesztés és támogatás

Az autizmus megszüntetésére nincsen se gyógyszer, se csodaszer. Azonban a jól tervezett, élethosszig tartó tanulást előtérbe helyező megoldások, a családok illetve szakemberek támogatása, valamint a jó minőségű közösségi szolgáltatások biztosítása javíthat minden autista ember, illetve családja életén. A tudományos ismeretekkel alátámasztott, hatásvizsgálatokkal igazolt támogatások körvonalai adottak. Az ezektől radikálisan eltérő beavatkozások kimenetele kérdéses, sőt rendkívül káros lehet, morális dilemmákat is felvethet.

Csak olyan kezelés elfogadható, amely igazoltan hatékony, elősegíti a résztvevők hosszútávú lehetőségeit és javítja az életminőségüket.

Bármely életkorban, a spektrum bármely szegmensén azok a beavatkozások tekinthetők bizonyítottan hatékonynak, amelyek az alábbi alapelveket követik:

Autizmus-specifikus: a beavatkozások célirányosan az autizmussal járó alapvető zavarok enyhítésére, megelőzésére fókuszálnak: az atipikus fejlődésre, a társas kommunikációból, a sajátos érdeklődésből, gondolkodásból, viselkedésszervezésből adódó tünetekre.

Személyre szabott: egy-egy autizmus-specifikus beavatkozás bármennyire is kidolgozott, nem lehet ugyanúgy, ugyanolyan hatékony mindenki számára.  Az állapottal járó egyéni „mintázatok”, az autizmus tüneteinek súlyossága,  az intellektuális, beszéd, nyelvi készségek, érdeklődés, gyakorlatiasság, családi, környezeti tényezők sokszínűsége mindenképpen személyre szabott terveket igényel. Ehhez a bizonyítottan hatékony módszerek, jó gyakorlatok értő alkalmazására van szükség.

Strukturált: A személyes környezetet olyan módon kell átalakítani, hogy az elősegítse a fejlődést, biztonságot és stabilitást jelentsen. Ez vonatkozik a kommunikáció előmozdítására, a kiszámíthatóságra, a változások kezelésére, de például a szenzoros védelemre is.  Minden beavatkozást a kedvező kimenetelt biztosító hosszú távú célok alá kell rendelnünk.

Számos bizonyíték szól a vizuális környezeti támpontok alkalmazása mellett. Jól követhető vizuális támpontokra van szükség akár otthoni, akár intézményes környezetben: tárgyakkal, képekkel, feliratokkal, applikációkkal segíthetjük a napirendbe illesztett önállóság, a kötött feladatok, szabadidős tevékenységek és munkakészségek szervezését, valamint a kommunikáció eredményességét is.

Intenzívek és alkalmazhatók: a támogatások intenzitását, a fejlesztések formáit, tartalmát mindig rugalmasan, az egyéni rövid-, közép- és hosszútávú terveknek megfelelően kell biztosítani. Lényeges a rendszeresség, és az, hogy a strukturált helyzetekben megtanult készségek fenntarthatók, alkalmazhatók legyenek a mindennapokban. Az eredményességhez a lehető legkorábbi kezdet, a heti 15-20 órás intenzitás, folyamatosság biztosítása és a megfelelő gyermek/felnőtt arány szükséges. A konkrét, „fejlesztési órákon” tanult rutinokat ki kell terjeszteni minden helyzetre, helyszínre. Az autizmusban jártas szakembereknek tanácsadással, mentorálással kell segíteniük azokat, akik bármilyen kapcsolatban vannak az autista emberekkel.

A család aktív bevonása: a támogatási szükségletek függvényében más-más intenzitással, de az autista gyermekek, fiatalok, felnőttek támogatásának kulcsemberei a szülők. Így hát megfelelő információkkal, képzésekkel, támogatásokkal hozzá kell segíteni a családot, hogy a lehetőségekhez képest fölöslegesen túlzott megterhelés, stressz, bizonytalanság érzése nélkül stabil hátteret tudjanak biztosítani  gyermekük számára.

Megfelelő szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások szükségesek ahhoz, hogy az érintett családok számára is biztosított legyen ugyanolyan szintű életminőség, ami bárki más számára elérhető.

Már Magyarországon is egyre gyakrabban találkozunk úgynevezett nevesített terápiákat, módszereket alkalmazó intézményekkel, szakemberekkel. Elérhetők például a TEACCH  (Autizmussal és társuló Kommunikációs Fogyatékossággal élő Gyermekek Kezelése és Oktatása  – Treatment and Education of Autistic and related Communications Handicapped Children), ABA (Alkalmazott viselkedéselemzés – Applied Behavior Analysis), ESDM (Early Start Denver Model), PECS (Képcserés Kommunikációs Rendszer – Picture Exchange Communication System), stb.

Azonban a különböző hatékony terápiák egyes elemeinek ötletgazdag kombinálásával szerkesztett beavatkozások hatékonysága is ismert. Általában a hazai intézményekben dolgozó gyógypedagógusok eredményesen építik be munkájukba e módszereket.

Merre induljak el a diagnózis után? Hol keressek segítséget?

Miután megállapítást nyert, hogy gyermeke jogosult a speciális oktatási szolgáltatásokra, egyéni fejlesztési terv kerül kidolgozásra. Az egyéni fejlesztési terv gyermekének oktatási szükségleteire fog összpontosítani, és felvázolja, hogy milyen támogatásokat vagy szolgáltatásokat fog kapni, milyen gyakran, és hogyan mérik a fejlődését. Ezeket a szolgálatatásokat koragyermekkorban a pedagógiai szakszolgálatok biztosítják a korai fejlesztés és gondozás keretein belül. Emellett gyermeke bölcsődei ellátásban részesülhet, vagy amennyiben nem kezdődhet meg óvodai nevelése hároméves kor után, fogyatékosok nappali intézményének kereteiben folytatódhat a fejlesztése.

Milyen területekre kell összpontosítanunk a beavatkozási tervünkben?

Az egyéni fejlesztési tervnek foglalkoznia kell azokkal a területekkel, amelyek kihívást jelentenek gyermeke számára. Autizmus  esetén ez gyakran azt jelenti, hogy segíteni kell gyermekének a gyakorlati kommunikációs készségek fejlesztésében, a szociális érdeklődés, a gyermekekkel és felnőttekkel való interakciók javításában, a játékkészségek és a képzelőerő fejlesztésében, a problémás viselkedések csökkentésében, valamint az általános tanulási és gondolkodási készségek előmozdításában. Mivel az autista gyermekek számára a helyszínek közötti átmenet vagy a körülmények változása gyakran nehézséget jelent, az egyéni fejlesztési tervnek  tartalmaznia kell olyan stratégiákat is, amelyek segítenek gyermekének abban, hogy zökkenőmentesen kezelje a mindennapi változásokat, például azt is, ha egyik intézményből, intézménytípusból a másikba kerül.

Bár az autista gyermekek bizonyos jellemzői közösek, gyermeke egyedi erősségekkel és szükségletekkel rendelkezik. Következésképpen nincs két azonos beavatkozási terv. Ahogy a neve is sugallja, az egyéni fejlesztési tervnek egyénre szabottnak kell lennie, és kifejezetten az ön gyermeke számára kell megtervezni.

Milyen területekre kell összpontosítanunk a beavatkozási tervünkben?

Az egyéni fejlesztési tervnek foglalkoznia kell azokkal a területekkel, amelyek kihívást jelentenek gyermeke számára. Autizmus  esetén ez gyakran azt jelenti, hogy segíteni kell gyermekének a gyakorlati kommunikációs készségek fejlesztésében, a szociális érdeklődés, a gyermekekkel és felnőttekkel való interakciók javításában, a játékkészségek és a képzelőerő fejlesztésében, a problémás viselkedések csökkentésében, valamint az általános tanulási és gondolkodási készségek előmozdításában. Mivel az autista gyermekek számára a helyszínek közötti átmenet vagy a körülmények változása gyakran nehézséget jelent, az egyéni fejlesztési tervnek  tartalmaznia kell olyan stratégiákat is, amelyek segítenek gyermekének abban, hogy zökkenőmentesen kezelje a mindennapi változásokat, például azt is, ha egyik intézményből, intézménytípusból a másikba kerül.

Bár az autista gyermekek bizonyos jellemzői közösek, gyermeke egyedi erősségekkel és szükségletekkel rendelkezik. Következésképpen nincs két azonos beavatkozási terv. Ahogy a neve is sugallja, az egyéni fejlesztési tervnek egyénre szabottnak kell lennie, és kifejezetten az ön gyermeke számára kell megtervezni.

Az óvoda- és iskolaválasztás

Az autista gyermekek sokszínűsége többféle nevelési, oktatási megoldás biztosítását teszi szükségessé.

A szakértői bizottság vizsgálatai során megfogalmazódott javaslatok tartalmazzák az óvodai nevelés vagy iskolai oktatás megszervezésének típusait. Vannak gyermekek, akiknek a jól strukturált, az óvodai, iskolai tevékenység egészét átható, speciális feltételekre van szükségük. Ebben az esetben az „e célra létrehozott intézményben, csoportban” való oktatás jelenik meg a szakértői véleményben.

Más esetekben, amennyiben a gyermeke tanulási képességei megengedik és eléggé önálló, jól alkalmazkodik a kevésbé kiszámítható, kevésbé strukturált óvodai, iskolai helyzetekhez, a bizottság javaslatait követve, a „többi gyermekkel/tanulóval együtt” szervezett óvodai nevelést, iskolai oktatást választhatjuk. Ennek előnye, hogy gyermekének a tipikus fejlődésű kortársakkal több alkalma van kapcsolatba lépni, a valós mindennapi helyzeteket megtapasztalni, kezelni. Azonban az integrációnak, inklúziónak komoly személyi és tárgyi feltételei vannak. A feltételek nélküli „többségi” óvoda, iskola számos veszélyt hordoz: kiszolgáltatottabb lehet gyermeke, a váratlan helyzetekben nem kap megfelelő támogatást, nem tud eligazodni a gyakran nagy létszámú, számára kaotikus programok, helyszínek közt.

Ennek megfelelően nincsenek bizonyítékok amellett, hogy melyik típusú óvodai nevelés vagy iskolai oktatás a megfelelőbb autizmusban. Bármelyik esetre igaz, hogy az egyéni szükségletek messzemenő mérlegelése szerint kialakított feltételek mellett képzelhető el megbízható ellátás.

Lényeges, hogy az óvodában és az iskolában töltött évek alatt megfelelő oktatási stratégiák biztosítsák a hatékonyságot. Szükséges többek közt strukturált egyéni fejlesztési terv, majd tanterv és a tananyagok adaptálása, a társas kommunikációs fejlesztés és a gyakorlati készségek elsajátításának előmozdítása. Szükség lehet vizuálisan támogatott tanulásra, illetve a kortárs segítésre. Legyenek meg a feltételek a digitális technológiák alkalmazására is, például tabletekre, telefonra telepíthető programokkal.

Az óvodai és iskolai feltételekről előzetesen érdemes konzultálni az intézmény vezetőivel, tanáraival, valamint ismerkedni az intézményi környezettel.

Mit kell még tennem?

Alakítsa ki a saját személyes „szövetségeseinek” csapatát a támogatás érdekében. A szülői munka gyakran nagy kihívást jelent, és általában még a tipikus fejlődésre sem kapunk megfelelő felkészítést. Ha olyan fejlődési rendellenességgel szembesülünk, mint az autizmus, a szülői szerepvállalás még bonyolultabbá válhat. Nagyon fontos, hogy támaszkodjon olyan csoportokra, akikben megbízhat.

Hasznos lehet más szülőkkel beszélgetni, akiknek szintén autista gyermekük van.

Mire számíthatok a jövőben?

Annak ellenére, hogy nemrég kapta meg gyermeke ASD diagnózisát, lehet, hogy már most aggódik amiatt, hogy mit hoz a jövő gyermeke számára. Mire lesz képes, tud-e majd iskolába járni, munkát vállalni vagy családot alapítani? Ezeknek a kérdéseknek a feltevése teljesen természetes, de szorongást okozhat, mivel nincsenek kész válaszok. Ha lehetséges, próbáljon meg most nem túlságosan előre tekinteni. Ehelyett koncentráljon arra, hogy biztosítsa gyermekének az aktuális szükségleteit, és örömét lelje a családja együttlétében.

Bíztató, hogy jelenleg is sok energiát és erőforrást fordítanak az autizmus jobb megértésére és kezelésére. Reméljük, hogy az új felfedezések és az ön környezetében is elérhető lehetőségek hatékonyabb fejlesztést eredményeznek majd, amelyek segítenek gyermekének boldog, minőségi életet élni.

Néhány javaslat gyermeke szorongásainak enyhítésére

• Mindig vegye figyelembe mi az, ami szorongást okozhat; például amikor új tevékenységbe kezdenek vagy számára ismeretlen helyzetek előtt állnak.
• Legyen empatikus és türelmes – emlékezzen arra, milyen érzés, amikor szorong.
• Kommunikálja a változásokat is tényszerűen, nyugodtan. Saját szorongása, haragja vagy csalódottsága is fokozhatja gyermeke szorongását.
• Vezessen naplót gyermeke viselkedéséről, és azonosítsa a szorongást kiváltó okokat.
• Ha lehet, alkalmazzon visszatérő rutinokat és tartsa be azokat. Ha mégis változtatnia kell egy rutinon, vetítse előre úgy, hogy gyermeke tisztában legyen azzal, mi fog másképp történni.
• Vegye figyelembe azt, hogy kis változások és átmenetek is nagy gondot jelenthetnek gyermeke számára.
• Adjon időt gyermekének az információk feldolgozásához.
• Különböző nyugtató tárgyak, például stresszlabdák, stb. segíthetnek a gyermekének oldani a szorongásait.
• Jelöljenek ki egy „biztonságos helyet” (például egy csendes zugot valamelyik szobában), ahová gyermeke elvonulhat, ha szorong. Hasznos lehet például „szünet” kártya használata.
• Segítsen gyermekének megérteni a szociális szabályokat, illetve mások számára is érthető, elfogadható módon kommunikálni érzéseit. A szociális történetek vagy a vizuálisan is támogatott kommunikációs eszközök segítenek túllendülni a nehézségeken.
• Sok autista gyermek nehezen érti meg az olyan elvont fogalmat, mint például az érzelem, de vannak módszerek arra, hogy az érzelmeket konkrétabb fogalmakká alakítsuk, például stresszskálák használatával. Készítsenek színes és/vagy számozott kártyákat, amelyekkel jelzi gyermekük azt, hogy hogyan érzi magát: például egy 5 pontos skála, amelyen 1 = nagyon boldog, 2 = nyugodt, 3 = aggódó érzés, 4 = nagyon szorong, 5 = extrém módon szorong.
• Segíthet gyermekének megérteni, hogy mit jelent az, hogy „dühös”. Ennek egyik módja, hogy a testben bekövetkező fizikai változásokat fogalmazzák meg. Például: „Amikor dühös vagyok, fáj a hasam/piros lesz az arcom/sírni akarok”. Amint a dühös és a nyugodt szélsőségeket jobban megértettük, elkezdhetünk foglalkozni az átmenetekkel is.
• A dühöt gyakran lehet eloszlatni olyan tevékenységgel, amely felszabadítja az energiát vagy a felgyülemlett szorongást. Ilyen lehet például egy boxzsák ütése, trambulinon való ugrálás vagy futás a kertben.
• Ha gyermeke csak olyan módon tudja megnyugtatni magát, amelyet esetleg zavarónak vagy bosszantónak talál, legyen toleráns, mivel gyermekének szüksége van arra, hogy csökkenjen a feszültsége.

Néhány javaslat a gyermeke ismétlődő vagy kihívást jelentő viselkedésének kezeléséhez:

• Ne feledje, hogy a viselkedésváltozásnak oka lehet, így kommunikálja gyermeke, hogy valami nincs rendben. Ez lehet egészségügyi probléma is vagy valami, ami zavarja.
• Legyen figyelmes és próbálja megérteni mik lehetnek a sajátos viselkedés okai (pl. mi történt aznap, mi változott, kezdődő betegség, fájdalom vagy éhség, szomjúság, fáradtság).
• Egy-egy helyzetben próbáljon meggyőződni arról, hogy érti-e gyermeke mi történik körülötte, mit várnak el tőle.
• Vezessen viselkedésnaplót!
• Szakemberekkel együttműködve szisztematikusan tanítsanak megfelelő viselkedésformákat vagy közléseket, amelyekkel kifejezheti szükségleteit vagy azt, ha zavarja valami.
• Ne dorgálja meg gyermekét a zavaró viselkedéséért, ha lehet, hagyja figyelmen kívül, a leküzdésére irányuló törekvéseket mindig erősítse meg, jutalmazza.
• Ha a viselkedés kárt okoz vagy valószínű, hogy kárt fog okozni vagy zavaró gyermeke és mások számára, ha huzamos ideig fennmarad, kérjen tanácsot a vele foglalkozó szakembertől (vagy akit ő javasol) a nem kívánatos viselkedésmódok csökkentésére vagy megváltoztatására.
• A szülők egymás közötti megbeszélései is segíthetnek a tapasztalatokat, jó megoldásokat megosztani.

Néhány gondolat arról, hogyan értse meg vagy kezelje gyermeke különleges érdeklődését

• Ne feledje, hogy az ön számára egy-egy sajátos érdeklődési kör értelmetlennek vagy butának tűnhet, de a gyermeke számára lehet, hogy ez a legértékesebb dolog a világon.
• Ne kritizálja gyermekét az érdeklődésével kapcsolatban. Tudjon meg minél többet sajátos vagy fokozott érdeklődéséről.
• Ha ez zavarja a tanulásban vagy a napi tevékenységekben, próbálja meg konkrét javaslatokkal mederbe terelni, előre jelezve, hogy teret biztosít számára, hogy azzal is foglalkozhasson.
• Keresse meg a módját annak, hogyan bővítheti gyermeke érdeklődési körét.
• Ha új helyre mennek, próbálja meg magával vinni a különleges érdeklődésének megfelelő tárgyakat, hogy ne szorongjon vagy hogy ne unatkozzon.

Néhány gondolat a szenzoros problémák enyhítésére

• Figyeljen arra, hogy mely ingerek zavarják, illetve melyeket keresi olyan mértékben, ami már elvonja figyelmét a lényeges dolgokról. Próbálja feltérképezni és megérteni, mi és hogyan zavarhatja. Ez alapján lehet megkezdeni a szenzoros védelmének megtervezését.
• A kihívó viselkedés mögött adott esetekben próbálja megérteni, felmerülnek-e zavaró szenzoros okok. Ha gyermekén diszkomfort érzésre, félelemre, stresszre utaló jeleket lát, próbálja megfejteni hogy milyen szenzoros feldolgozási zavarok okozhatják ezeket.
• Vegye figyelembe, hogy gyermeke nem biztos, hogy tud rugalmasan figyelni egyidőben több érzékszervi csatornán át (ha néz valamit, nem biztos, hogy hallja ha szólnak hozzá).
• Keresse azokat a lehetőségeket, amelyekkel elkerülheti a stresszt okozó érzékszervi túlterhelést.
• Mérje fel, hogy személyes környezetében milyen színek, dekorációk zavarók gyermeke számára.
• Ha kivédhetetlenek a túlterheléssel járó helyzetek, készítse fel gyermekét szimbólumszintjének megfelelő előrejelzéssel (közlés, képes/piktogrammos tájékoztatás, stb).
• Próbálja meg fokozatosan hozzászoktatni a megterhelő ingerekhez.
• Legyen módja (akár napirendbe ágyazottan) csendes, nyugodt elvonulásra, hogy pihenhessen és visszanyerje harmóniáját.
• Szükség esetén használjon védőfelszereléseket (pl. napszemüveg, fülvédő, fejvédő, ha szükséges védőruházat, stb).
• A fokozott ingerkeresést törekedjen adott helyzetekre, időre irányítani, alátámasztani megfelelő környezettel, eszközökkel (hinta, pörgő-forgó eszközök, trambulin, fizio-labda, stb).

Étkezéssel kapcsolatban felmerülő nehézségek enyhítése

• Az étkezés terén tapasztalt nehézségek terén is az első teendő, hogy törekedjünk megérteni, mi okozhatja a problémákat. Azonban akkor is törekedjünk megoldáskeresésre, ha az okokra konkrétan nem is derül fény.
• Pontosan mérje fel, melyek azok az ételek, amelyeket a gyermeke aktuálisan spontán választ, illetve elfogad. Ennek megfelelően állítson össze napi/heti étrendet.
• Minden étkezésnél megkísérelhetik, hogy gyermekük legalább egy falatot kipróbáljon egy olyan ételből, amelyet kevésbé szeret. Esetleg ízletesebbé tehetik azt a gyermek által kedvelt ételízesítők vagy például ketchup, méz hozzáadásával. Megváltoztathatják az étel állagát is azáltal, hogy az ételeket kisebb darabokra vágják vagy pürésítik a gyermek preferenciáinak megfelelően. Ugyan időnként nehéz, kilátástalan küzdelemnek tűnhet, de nagyon lassan, fokozatosan, észrevétlenül változtassuk meg az étel színét, mennyiségét, állagát.
• Egy másik technika lényege, hogy a felnőtt fizikailag a gyermek szájához vezeti a kanalat úgy, hogy a kezét a gyermek kezére teszi, és pozitív megerősítést ad, amikor a gyermek elfogadja az ételt. Más esetekben eltávolíthatja azt az ételt, amelyet a gyermek nem hajlandó megenni, de nem engedi, hogy a gyermek „elmeneküljön” a tányérján lévő többi étel elfogyasztása elől.
• „Differenciált megerősítésnek” nevezett módszer lényege, hogy pozitív megerősítést alkalmaznak, amikor a gyermek az elvárt módon viselkedik, a nem kívánatos viselkedés esetén megvonják a megerősítést. Eleinte kevés új étel elfogadásakor is legyen nagy a jutalom.
• Ne „jutalmazzuk” a nem kívánatos viselkedést az ételekkel kapcsolatban sem (pl. kergetőzés az asztal körül).
• A „nagymama törvénye” vagy a „ha..,,akkor” népszerű beavatkozások. Arra motiválják gyermekeiket, hogy megegyék azokat az ételeket, amelyeket nem szeretnek, és jutalmat kínálnak az elfogyasztásukért. Például: „Ha megeszed a zöldséget, akkor kapsz desszertet” megértetése a gyermek megfelelő szimbólumszintjén.
• Addig a pontig adják a megerősítést, amíg a gyermek megtanulja, hogy például a répa jó dolog, vagy ‘”Nézd csak! A borsó tényleg finom!” Ezen a ponton maga az étel is megerősítővé válik, már nem jelent stresszforrást. Fontos, hogy csökkentsék a jutalom mértékét, amint észreveszik, hogy a gyermek változatosabban étkezik.
• Van olyan, hogy nem az étel elutasításával, hanem a túlzott mennyiséggel van a baj. Nem biztos, hogy a szabályozás vagy tiltás elég, el kell „tüntetnie” az ételeket, hogy ne tudjon gyermeke hozzáférni. Jelezze számára érthető módon az étkezések idejét, helyét, illetve határozzuk meg számára is látható módon a mennyiséget.

Ötletek a szobatisztaságra, WC használatra szoktatáshoz

• Miután több éven át pelenkát használt, előfordulhat, hogy gyermeke nem látja értelmét annak, hogy elkezdje használni a WC-t. Az is gyakran előfordul, hogy az állandósághoz való erős ragaszkodás tartja fenn a pelenkához való kötődést.
• Mikor érdemes elkezdeni?
• ha gyermeke már kezdi megérteni, hogy WC-re kell mennie,
• ha változást észlel a viselkedésében, például, zavartnak vagy izgatottnak tűnik amikor nedves vagy tele van a pelenka,
• ha tudatja önnel, hogy pelenkázásra van szüksége,
• ha gyermeke érdeklődést mutat a WC használat iránt, vagy maga használja a WC-t felszólítás nélkül,
• ha gyermeke egy vagy két órán keresztül el tudja kerülni a pisilést vagy kakilást (azaz javult a hólyag- és bélszabályozása).
• A megfigyelései alapján rendszeresen, meghatározott időpontokban vigye el gyermekét WC-re.
• Törekedjenek rá, hogy mindenki, aki a gyermekével foglalkozik, egyszerre kezdje el a WC-tanítást, és kövesse az ön által elfogadott megközelítést.
• Használjon vizuális folyamatábrát a WC mellett, hogy segítsen a gyermekének megérteni, mit várnak el tőle, például: nadrág le, kisnadrág le, üljön a WC-re, pisiljen/kakiljon a WC-be, törölje meg (kezdetben segítséggel, illetve meg kell mutatnia, hány négyzetnyi papírt kell venni), kisnadrág fel, nadrág fel, WC lehúzása, kézmosás. A sorrendet meg lehet erősíteni fényképek, piktorgrammok és/vagy írott kifejezések formájában – ami a legmegfelelőbb és legmotiválóbb a gyermeke számára. Lehet, hogy meg kell találnia a módját annak, hogy az egyes lépések szimbólumait eltávolítsa vagy letakarja, amint az befejeződött, hogy egyértelművé tegye ennek befejezését, illetve a következő lépést.
• Mivel sok autista gyermek kedveli a rutinokat, tanítsa meg a WC-használatot mint egy teljes cselekvéssort, a szükséglet közlésétől a WC használatán át a kéztörlésig, ahelyett, hogy csak a WC-n ülésre késztetné.
• Vannak gyermekek, akik megnyugtatónak találják a (teli) pelenkát, és élvezik a pelenka súlyának érzését. Keressen alternatív módokat ezen érzések pótlására, hogy el tudja kezdeni a vécétanítást (például meleg, nehéz takaróba burkolózás). Tanítsa meg, hogyan kérheti a tevékenységet és illessze be a napi rutinjába.
• Ültesse gyermekét a WC-re, tartsa rajta a pelenkát, de az alján vágjon lyukat, majd lassan vágja le a pelenkát minden alkalommal, amíg nem tud végleg megválni a pelenkától. Kezdetben még mindig érezni fogják a biztonságot a derekuk körül, ami lehetővé teszi számukra, hogy elég nyugodtnak érezzék magukat ahhoz, hogy a vécén kakiljanak.
• Döntse el, hogyan dicséri meg gyermekét a vécézési rutin sikeres követéséért (szociális dicséret vagy tárgyas jutalom, illetve kedvelt tevékenység lehetőségének kilátásba helyezése).
• Ha gyermeke fél a WC lehúzásától, akkor érdemes ezt kivenni a vizuális sorrendből, és a rutin végére hagyni, miután gyermeke megmosta a kezét. Ezután jó lehet, hogy ha az ajtóban áll, amíg ön lehúzza a WC-t, és fokozatosan minden alkalommal közelebb áll, amíg képes lesz ő is lehúzni. Az is segíthet, ha nyugtató zenét játszik, hogy elnyomja az öblítés zaját, vagy ha képekkel magyarázza el, mi az a zaj, amit a WC lehúzásakor hall.

Néhány ötlet az alvással kapcsolatos problémák enyhítésére

Szülők által gyakran említett probléma, hogy gyermekük nehezen alszik el, nehezen alussza végig az éjszakát vagy kaotikus az alvás-ébrenlét váltakozása. Ezek az alvásproblémák általában zavarják a saját, de a családtagok pihenését is. Súlyosbítják a kihívó viselkedést, zavarják a tanulást és kedvezőtlenül befolyásolják az általános életminőséget.

• Az alvásproblémáknak több oka lehet, például:
• Nehézségek a megnyugvással, a lecsendesedéssel és az elalvással kapcsolatban;
• Többször felébred az éjszaka folyamán, vagy nehezen alszik vissza miután felébredt, gyakran kimegy a szobájából;
• Fokozott szorongás miatt képtelen a relaxációra;
• Szociális jelzőrendszeri problémák is okozhatnak helyzettől eltérő viselkedést, nem veszi át környezete alvási szokásait, jelzéseit;
• Lehetnek biológiai okok is a háttérben: az alvásmintákat szabályozó alváshormon (melatonin) szabálytalan kiválasztása, vagy atipikus cirkadián ritmus (testóra), neurológiai betegségek, például epilepszia, érzékszervi eltérések, például fokozott érzékenység az okostelefonok, laptopok és más képernyők kék fényére, vagy érzékenység bizonyos hangokra vagy fehér (belső) zajra, amelyek zavarók vagy zavarók lehetnek, és ébren tarthatják őket. Ételallergiák okozta problémák, amelyek gyomor-bélrendszeri problémákat és kellemetlenségeket okozhatnak, vagy fokozott érzékenység a koffeinre vagy más stimulánsokra, amelyek megzavarhatják az alvást.
• A hipersomnia esetén a túl sok alvás okozhat problémákat. Fokozott kimerültséget okozhat az autista gyermekeknek például a társas helyzetekben jelentkező többletstressz.

Néhány javaslat a megfelelő  alváshigiénia kialakításához:

• A hálószobának sötétnek, csendesnek és hűvösnek kell lennie. Mivel az autista gyermekek különösen érzékenyek lehetnek a zajokra és/vagy szenzoros problémákkal küzdenek, a környezetet úgy kell kialakítani, hogy a gyermeket a lehető legkevésbé zavarják vagy stimulálják ingerek. Azonban ezzel ellentétben időnként a számára elbűvölő, komfortot jelentő fények, hangok nyugtatók lehetnek (pl. kaleidoszkóp kivetítő, halk zene)
• Alakítson ki lefekvési rutint, amely legyen kiszámítható, viszonylag rövid (15-25 perc), és tartalmazzon nyugtató tevékenységeket, például olvasást vagy csendes zenehallgatást. Kerülje a lefekvés előtti elektronikus eszközök, például a televízió, a számítógép, a videojátékok stb. használatát, mivel ezek stimuláló hatásúak lehetnek, és megnehezíthetik gyermeke elalvását.
• Az alvási és ébrenléti időbeosztás legyen rendszeres, és ne legyen nagy különbség a hétköznapi és a hétvégi időbeosztás között.
• Tanítsa meg gyermekét arra, hogy egyedül aludjon el. Minden gyermek és felnőtt felébred rövid időre az éjszaka folyamán, de gyorsan visszaalszik, azáltal, hogy a lefekvéskor használt szokásokat, rutinokat asszociáció-szerűen visszaállítja. Ez azt jelenti, hogy ha gyermekének szüksége van a szülő jelenlétére ahhoz, hogy lefekvéskor elaludjon, akkor lehet, hogy szüksége van egy szülőre, aki segít neki visszaaludni a szokásos ébredések során.
• A nappali testmozgás megkönnyítheti az elalvást, és a testmozgást végző gyermekek általában mélyebben alszanak. Azonban közvetlenül lefekvés előtt ne végezzen intenzív sportot, mert az megnehezíti az ellazulást.
• Lefekvés előtt kerülje a koffeint! A koffein nemcsak a kávéban, hanem a teában, a csokoládéban és egyes üdítőkben is megtalálható.
• Az óvodáskorú gyermekek számára hasznos a délutáni alvás, de ne húzódjon el késő délutánig.
• Foglalkozzunk azokkal az orvosi vagy pszichiátriai problémákkal, amelyek potenciálisan zavarják az alvást. Lehet, hogy gyermeke gyógyszereit módosítani kell, ha azok befolyásolják az alvását. Ha gyermeke alvászavarban szenved, például alvási apnoéban, alvajárásban, alvási rémálmokban, nyugtalan láb szindrómában, szükség lehet arra, hogy alvásszakértőhöz forduljanak segítségért. Kialakulhatnak olyan helyzetek is tartós álmatlanság esetén, ami gyógyszeres kezelést indokol gyermeke alvásának javítása érdekében. Ezekben az esetekben keressen fel szakorvost.

Olvasnivaló szülőknek, családtagoknak, ismerősöknek, szomszédoknak…

Az autizmus megértéséhez…

• Attwood T. (2002) Különös gyerekek. Animus Kiadó Bp.
• Attwood T. (2015) Az Asperger-szindróma kézikönyve (Szülőknek, pedagógusoknak, szakembereknek). Animus Kiadó Bp.
• Baron–Cohen S., Bolton P. (2000) Autizmus. Osiris Kiadó Bp.
• Bogdashina O. (2008) Valódi színek. Geobook Kiadó Bp.
• Lawson W. (2013) Szexualitás és autizmus. Geobook Kiadó Bp.
• Peeters T. (2007) Autizmus – az elmélettől a gyakorlatig Kapocs Könyvkiadó Bp.
• Vermeulen P. (2014) Az autizmus, mint kontextusvakság Geobook Kiadó Bp.
• Volkmar F.R., Wiesner L.A. (2013) Az autizmus kézikönyve: amit minden szülőnek, családtagnak és tanárnak tudnia kell. Geobook Kiadó, Bp.

Hasznos a mindennapokhoz…

• Attwood T., Callesen, K., Nielsen A. M. (2017) A CAT-kit Kognitív-érzelmi tréning. FSZK Bp.
• Bogdashina O. (2021) Hogyan legyek legjobb szülő – 1. Az autizmus érzékelésvilágának felfedezése. Geobook Hungary Kiadó , Bp.
• Buron K.D.,Curtis M. (2017) A Csodálatos 5-Pontos Skála. Geobook Kiadó Bp.
• Fleming E., MacAlister L. (2018) Szobatisztaság és Autizmus. Geobook Kiadó Bp.
• Hannah L. (2010) Te is tudod! – Hogyan foglalkozzunk autizmussal élő kisgyermekekkel? Geobook Kiadó Bp.
• Howlin P. (2001) Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra. Kapocs Kiadó Bp.
• Lawson W. (2013) Szexualitás és autizmus. Geobook Kiadó Bp.
• Moor J. (2009) Hogyan játsszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Animus Kiadó Bp.
• Notbohm E., Zysk V. (2016) Ezeregy nagyszerű ötlet autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyerekek neveléséhez és tanításához. Akadémia Kiadó, Bp.
• Notbohn E. (2010) Tíz dolog amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál. AOSZ és Geobook Kiadó Bp.
• Palmieri M.J, Powers K. M. (2020) Az autista gyermek étkezése. Családközpontú útmutató szülők és szakemberek számára. NFSZK Nonprofit Kft. Bp.
• Powell A.(2017) A harag megértése. Geobook KIadó Bp
• Schopler E. (2002) Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban. Kapocs Kiadó Bp.
• Simkovics Zs. (2013) Miért viselkedik így ez a gyermek. Példák, ötletek, tanácsok NAGYSZÜLŐKNEK az autizmus spektrumzavar megértéséhez. AUTINEXUS Nonprofit Kft.
• Szabó A., Rácz Zs., Aki bújt, aki nem…Útmutató autista gyermeket nevelő szülőknek a közös játék élményéhez. FSZK Bp.
• Whitehouse É., Pudney W. (2013) Mindjárt felrobbanok! Geobook Kiadó Bp.

Testvérek…

• Balázs Anna: Autista a testvérem (Kapocs Kiadó, 2000.)
• Harris, S.L. (2009) Az autista gyermekek testvérei: útmutató családok számára. Kapocs Kiadó Bp.
• Nemzetközi Cseperedő Alapítvány (2014): Autizmus testvérszemmel
• Nemzetközi Cseperedő Alapítvány (2014): Az én testvérem is autizmusos…Munkafüzet

Olvasmányos….

• Axel Brauns: Cifraárnyak és denevérek. Gabo Kiadó, Bp. 2003
• Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja. Könyvmolyképző Kiadó, Szeged 2013
• Christopher Stevens, Nicola Stevens: Egy kisfiú. Gabo Kiadó, Bp.2009
• Clara Clairborne Park: Autista a kislányom. White Golden Book Kereskedelmi és Kiadó Kft, Bp. 2001
• Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren. AOSZ Bp. 2011
• Daniel Gottlieb: Drága Sam! Park Kiadó, Bp. 2008
• Daniel Tammet: Kék napon születtem – Egy autista zseni memoárja. Európa Kiadó, Bp. 2019
• Donna Williams: Autizmus – egyes szám első személyben. Pannonica Könyvkiadó Kft., 2001
• Donna Williams: Eszmélés. Animula Kiadó, Bp. 2009
• Donna Williams: Léttelenül – Egy autista nő naplója. Animula Kiadó, Bp. 1999
• Haselfux Péter: A félelem nem úr – Autista vagyok?/A remény nem csal meg. EFO Kiadó és Nyomda Kft, Százhalombatta 2008
• Hilde de Clercq: Mama, ez itt ember vagy állat? (Kapocs Kiadó, Bp. 2008)
• Jean-Louis Fournier: Hova megyünk, papa? (Ab Ovo Kiadó, Bp. 2009)
• Kristine Barnett: A szikra (Európa Kiadó, Bp. 2013)
• Naoki Higashida: Hát ezért ugrálok (Park Kiadó, Bp. 2014)
• Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva (Kapocs Könyvkiadó, Bp. 2005)
• Temple Grandin: Képekben gondolkodom (Park Kiadó, Bp. 2013)
• Elizabeth Moon: A sötét sebessége (Metropolis Media Group Kft Kiadó, Bp. 2009)
• Jodi Picoult: Házirend (Athenaeum 2000 Kiadó, Bp. 2011)
• Mark Haddon: A kutya különös esete az éjszakában (Európa Könyvkiadó, Bp. 2004)
• Melanie Bös: Gyereklélek. Egy autista kislány története. Kláris Kiadó 2003
• Miskolczy Barnabás: Dániel vidám világban (Ad Librum, Bp. 2009)
• Oliver Sacks: Antropológus a Marson (Osiris Kiadó, Bp.1999)
• O. Daria: Dása naplója (Geobook, Bp.2009)

Gyakran használt rövidítések és kifejezések

Az olvasmányokban és a különböző véleményekben (szakértői vélemények, orvosi zárójelentések) gyakran találkozunk az alábbi rövidítésekkel.

ABA – Applied Behavior Analysis; Alkalmazott viselkedéselemzés: A pozitív megerősítést hangsúlyozó, megfigyeléssel alátámasztott tanítási megközelítés; interaktív és gyermekközpontú.

ADHD – Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder; figyelemhiányos hiperaktivitási zavar. Fejlődési rendellenesség, amely túlzottan aktív viselkedést (hiperaktivitást), impulzív viselkedést és koncentrációs nehézségeket okozhat.

ADI-R Autism Diagnostic Interview – Revised; Autizmus Diagnosztikus Interjú – Javított változat

ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule; Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma

ADOS 2 Autism Diagnostic Observation Schedule – Second Edition Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma – 2. Kiadás

ASC – Autism Spectrum Condition; autizmus spektrum állapot – lásd ASD

ASD – Autism Spectrum Disorder; Autizmus spektrum zavar; A szociális kommunikációt, a társas interakciót, a viselkedést és az érdeklődést érintő állapot; korábban pervazív fejlődési zavar gyűjtőnéven belül külön alkategóriákba sorolták: például Gyermekkori autizmus, Asperger-szindróma, Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar (PDD-NOS). Mivel ezeknek az alkategóriáknak az elkülönítésére nem állnak rendelkezésre megbízható eszközök, az autizmus spektrum szegmenseinek, illetve a súlyosság differenciálását újabban a támogatási szükséglet mértékével jellemzik.

Asperger-szindróma – Az autizmus egy típusa, amelyet például a DSM egy korábbi kiadásában írtak le. A jelenlegi DSM-5-ben már az autizmus spektrumzavar diagnózisa alatt szerepel.

CHAT Checklist for Autism in Toddlers; Tipegőkori autizmus ellenőrző lista egy korábbi változata, az autizmust előrejelző figyelmeztető jelek azonosításához.

DSM-5: (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Az Amerikai Pszichiátriai Társaság által 2013 májusában kiadott, a mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének ötödik kiadása.

Echolália – más által kimondott, hallott szavak, mondatok vagy például dalok változatlan formában történő megismétlése, amely lehet azonnali vagy késleltetett.

ESDM Early Start Denver Model; Egy koragyermekkori autizmus-specifikus intenzív és hatékony fejlesztési program.

Fragilis (törékeny) X-szindróma: Az X-kromoszómán található hibás gén által okozott örökletes rendellenesség, amely férfiaknál értelmi fogyatékosságot és arc rendellenességeket okoz, míg nőknél enyhe vagy semmilyen hatással nem jár. A törékeny X-szindrómában szenvedők fele-harmada autizmusban is érintett. A legtöbb autizmus spektrumon lévő ember esetében az autizmus oka ismeretlen; a Törékeny X-szindrómában szenvedők esetében az autizmus oka valószínűleg a Törékeny X génmutáció.

Globális fejlődési késés (GDD): Olyan 5 év alatti gyermeknek adott diagnózis, aki a fejlődés több területén (intellektuális, beszéd, mozgáskoordináció, önállóság) markáns elmaradásokat mutat. A GDD diagnózis akkor adható, ha fizikai akadályok akadályozzák a vizsgálatot, a gyermek nagyon fiatal, vagy ha a klinikai súlyosság nem értékelhető.

ICD-10: International Classification of Diseases; BNO-10; Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10. kiadás

IKZ intellektuális képességzavar: Intellektuális képességzavarról (értelmi fogyatékosságról) akkor beszélhetünk, ha valakinek az IQ-ja (intelligenciahányadosa) 70 alatt van, és jelentős nehézségekkel küzd a mindennapi életvitelhez szükséges készségek terén, beleértve az önellátást, a kommunikációt és a másokkal való közös tevékenységekben való részvételt.

IQ: Intelligenciahányados – az intelligencia felmérésére szolgáló különböző teszt eredményére kapott pontszám. Az átlagos IQ 100, a 90-110 közötti pontszám az átlagos tartományba esik.

KVT: Kognitív viselkedésterápia

M-CHAT: The Modified Checklist for Autism in Toddlers; Módosított tipegőkori autizmus ellenőrző lista; egy szűrőeszköz a kisgyermekkori tünetek felismeréséhez

Neurotipikus (NT): Olyan fejlődésmintázatot jelöl, ami megfelel a megszokott neurológiai és kognitív mérföldköveknek, tehát tipikusnak mondható.

OCD: Obsessive-Compulsive Disorder; Obszesszív-kompulzív zavar, kényszerbetegség

Q-CHAT: Quantitative Checklist for Autism in Toddlers; Kvantitatív tipegőkori autizmus ellenőrző lista; egy szűrőeszköz a kisgyermekkori tünetek felismeréséhez

PDD: Pervasive Developmental Disorder; Pervazív fejlődési zavar; Általános kifejezés azokra a rendellenességekre, amelyek a kommunikáció, a szociális készségek és a viselkedés (autizmusra jellemző) sérüléseiből erednek.

PDD-NOS:  Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified: Nem meghatározott pervazív fejlődési zavar. A pervazív fejlődési zavar egy típusa, amely a BNO-10 szerint nem felel meg az Asperger-szindróma vagy az autisztikus zavar diagnosztikai kritériumainak. Néhány PDD-NOS-szel rendelkező személy a DSM-5 szerint megfelelhet az ASD vagy a SCD kritériumainak.

PECS: Picture Exchange Communication System – képcserés kommunikációs rendszer. Képek és szimbólumok segítségével segít a beszéddel nehezen kommunikáló gyermekeknek.

PEP-3: Psychoeducational Profile – Third Edition; Pszichoedukációs Profil – 3. kiadás; Képességek, készségek felmérésére és a támogatások, fejlesztések megtervezésre alkalmas eszköz

Pica: egyfajta étkezési zavar, „nem-élelmiszer”, például papír, textil, föld stb. fogyasztása.

Regresszió: Általában a korábban elsajátított készségek elvesztésére utal, különösen a kora gyermekkorhoz kapcsolódó alapvető (pl. beszéd és nyelvi) készségek elvesztésére.

SCD: Társas (szemantikai-pragmatikai) kommunikációs zavar; olyan kommunikációs zavar, amikor az emberek nehezen értik meg a szavak jelentését, és esetleg rossz kontextusban használják azokat. Összefüggésbe hozható az autizmussal, de nem meríti ki annak kritériumait.

SCQ Social Communication Questionnaire, Szociális Kommunikációs Kérdőív

Stimming: önstimuláló viselkedésnek nevezett ismétlődő viselkedések, amelyek közül néhány nyilvánvaló, míg mások sokkal finomabbak. A stimulálásra példa a kézcsapkodás, a pörgés, a szemforgatás, az ujjak kopogtatása stb. Ennek az ismétlődő viselkedésnek számos oka van, például stresszhelyzetben az önszabályozás, az izgalom demonstrálása, egy feladat vagy tevékenység elkerülése vagy mások reakciójának kiváltása.

Szociális készségek: A szociális jelzések értelmezésének és az azokra való reagálás, valamint a szociális környezetbe való beilleszkedés képessége.

Szociális kölcsönösség: Egyenlő szerepvállalás egy szociális helyzetben; mind a másik felé kezdeményezés, mind a másiknak való válaszadás, pl. szereplőváltásos beszélgetés.

TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communications Handicapped Children; Autizmussal és kapcsolódó Kommunikációs Fogyatékossággal élő Gyermekek Kezelése és Oktatása. Egy autizmus-specifikus megközelítés, amely sokoldalú segítséget nyújt a gyermekeknek megbirkózni a környezetükkel és megérteni azt.

ToM: Theory of Mind; Naiv tudatelmélet; Az a képesség, hogy megértsük, hogy más embereknek a sajátunktól eltérő meggyőződései, vágyai és szándékai vannak. A mi saját elméletünk arról, hogy mi lehet más emberek elméjének tartalma.

Tourette-szindróma: neurológiai zavar, amelynek fő jellemzője a tic (önkéntelen és kontrollálhatatlan hangok és mozdulatok).

TROG-H: Test for the Reception of Grammar;  Nyelvtani Szerkezetek Megértése Teszt – Magyar Változat

TTAP: TEACCH Transition Assessment Profile a TEACCH Átmenetet támogató Felmérési Profilja

VABS3: Vineland Adaptive Behavior Scale – Third Edition; Vineland Adaptív Viselkedési Skála – 3. kiadás

WAIS-IV: Wechsler Adult Intelligence Scale – Fourth Edition; A Wechsler-féle  intelligenciateszt felnőttek számára, negyedik kiadás

WISC-IV: Wechsler Wechsler Intelligence Scale for Children – Fourth Edition; A Wechsler-féle gyermekkori (16 éves korig) intelligenciateszt negyedik kiadása

WPPSI-IV: Wechsler Preschool & Primary Scale of Intelligence – Fourth Edition; A Wechsler-féle  óvodás- és kisiskoláskori (7 éves korig) intelligenciateszt negyedik kiadása